Guida per Genitori e Bambini

Indice

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Caro genitore e caregiver

In questa guida troverete le informazioni sulla medicina che il medico ha dato al vostro bambino e i consigli per usarla nel modo più sicuro ed efficace.
Troverete anche un fumetto per far conoscere la medicina al vostro bambino e aiutarlo a comunicare apertamente con voi, con il medico e con gli infermieri, che saranno sempre a vostra disposizione per rispondere a qualsiasi domanda.
Ci auguriamo che questa guida vi aiuti a gestire nel miglior modo la cura della leucemia con questa medicina.

Perché usiamo questa medicina

Un bambino che ha la leucemia produce un numero di nuove cellule del sangue molto più alto del necessario. Mercaptopurina è una medicina che riduce la produzione di nuove cellule del sangue e quindi è utile a curare questa malattia.

Come dovete dare questa medicina?

Il medico con l’infermiere e il farmacista ospedaliero vi spiegheranno esattamente come dare questa medicina al vostro bambino. Il medico valuterà se prescrivergli le compresse o la sospensione orale.
La quantità di medicina da dare viene stabilita dal medico sulla base degli esami del sangue che il vostro bambino fa ogni settimana.

È IMPORTANTE CHE GLI DIATE LA MEDICINA:

• TUTTI I GIORNI Per non dimenticarlo mettetevi una sveglia o un promemoria.
• UNA SOLA VOLTA alla sera
• PER BOCCA
• A STOMACO VUOTO Dategli la medicina alla sera, 1 ora prima della cena o 2 ore dopo. Il bambino non deve bere latte o mangiare latticini (formaggio, yogurt, gelato) almeno 1 ora prima e fino a 2 ore dopo aver preso la medicina.

SE IL BAMBINO DEVE PRENDERE LE COMPRESSE

• Indossate i guanti monouso per toccare le compresse.
• Dategliele con un bicchiere d’acqua.
• Le compresse devono essere prese intere e non devono essere masticate o succhiate.

SE IL BAMBINO DEVE PRENDERE LA SOSPENSIONE ORALE

• Indossate i guanti monouso.
• Agitate la confezione per 30 secondi.
• Prelevate la quantità di medicina prescritta con la siringa.
• Dategliela per bocca con la siringa e dopo dategli da bere un po’ d’acqua.

SE VI DIMENTICATE DI DARGLI LA MEDICINA

• SE NON SONO PASSATE 6 ORE dall’ora in cui la prende di solito dategliela il prima possibile.
• SE SONO GIÀ PASSATE 6 ORE dategliela alla solita ora il giorno dopo.

NON ELIMINATE CON I RIFIUTI LA MEDICINA CHE AVANZA

Riportate le confezioni della medicina in ospedale perché dovranno essere smaltite con i rifiuti speciali.

Gli effetti di questa medicina sul vostro bambino

Assieme ai benefici che il medico valuterà periodicamente, il vostro bambino potrebbe avere qualche effetto indesiderato (cioè non voluto) quando prende questa medicina, che potrebbe presentarsi con qualche sintomo (ad esempio la tosse) o segno (ad esempio macchie sulla pelle).
Il medico terrà i sintomi sotto controllo e assicurerà che i benefici della medicina siano sempre maggiori di questi effetti indesiderati. Per questo farà fare periodicamente al vostro bambino gli esami del sangue e, se necessario, delle urine.
Nelle pagine 10-13 sono descritti i sintomi e i segni a cui dovete fare attenzione. Di solito non si manifestano di frequente. Il vostro bambino potrebbe averne solo alcuni o nessuno.
Quando notate un sintomo o un segno, fate quello che è descritto e chiamate il medico se è indicato. Se il vostro bambino non può dirvi quello che sente, usate i suggerimenti della colonna “come lo capite se non ve lo dice”.
Scrivete anche i sintomi e i segni che notate nel vostro bambino a pagina 24-25. Questi appunti vi aiuteranno a riferirli al medico con precisione.
Con questa medicina si possono verificare leucopenia e piastrinopenia: situazioni in cui l’organismo del vostro bambino si difende meno bene da infezioni o incidenti, anche piccoli (ad esempio se si ferisce, la ferita potrebbe sanguinare più a lungo).
PER RENDERE MINIMO QUESTO RISCHIO DEVI SEGUIRE LE SEGUENTI INDICAZIONI:
CURARE LA TUA IGIENE: lavategli le mani con acqua e sapone prima e dopo che è andato in bagno, prima e dopo che ha mangiato e ogni volta che ha toccato ad esempio animali, luoghi o oggetti sporchi. Lavategli anche le parti intime dopo che ha fatto i bisogni.
TENERE UNA BUONA IGIENE NEI LOCALI DOVE VIVI.
EVITARE CONTATTI CON TROPPE PERSONE.
EVITARE CONTATTI CON PERSONE CHE HANNO TOSSE, FEBBRE O MALATTIE CHE SI TRASMETTONO.
FARE ATTENZIONE CHE NON SI FACCIA MALE: non deve usare strumenti che tagliano, bruciano e non deve fare attività dove potrebbe farsi male.
Sintomo o segno: FEBBRE
Come lo capite se non ve lo dice:

• Con la vostra mano sentite se è caldo dietro il collo
• Notate se ha brividi
• Misurategli la temperatura

Cosa potete fare:

• Dategli spesso da bere (acqua, bevande, succhi di frutta diluiti)
• Non copritelo o vestitelo troppo
• Notate se ha fastidio quando fa la pipì
• Non dategli ibuprofene o altri medicinali di vostra iniziativa, chiedete sempre al medico

Chiamate il medico quando:

• LA SUA TEMPERATURA E’38°C O PIÙ
• HA BRUCIORE A FARE PIPÌ

Sintomo o segno: STANCHEZZA
Come lo capite se non ve lo dice

• È meno attivo del solito
• È più assonnato

Cosa potete fare:

• State all’aria aperta se non ha febbre e il tempo lo permette
• Assicuratevi che beva e che mangi regolarmente
• Non impegnatelo troppo, lasciategli spazi di tranquillità e riposo

Chiamate il medico quando:

• PER TUTTA LA GIORNATA HA SONNO
• NON RIESCE A FARE NORMALI ATTIVITÀ (GIOCARE ECC.)

Sintomo o segno: TOSSE
Cosa potete fare:

• Misurategli la febbre
• Osservate se respira velocemente
• Osservate se fa fatica a respirare

Chiamate il medico quando:

• LA TOSSE DISTURBA IL SUO SONNO E LA SUA ATTIVITÀ
• LA TOSSE LO FA VOMITARE SPESSO
• HA ANCHE LA FEBBRE
• RESPIRA VELOCEMENTE ANCHE SENZA FARE SFORZI
• HA DIFFICOLTÀ A RESPIRARE

Sintomo o segno: PICCOLE FERITE (GRAFFI, TAGLI ECC.)
Come lo capite se non ve lo dice

• Controllate la sua pelle ogni giorno, soprattutto le parti esposte

Cosa potete fare:

• Tenete la parte ferita pulita e protetta

– Non dategli ibuprofene o altri medicinali di vostra iniziativa, chiedete sempre al medico

Chiamate il medico quando:

• LA FERITA NON GUARISCE
• COMPARE O PEGGIORA IL ROSSORE O IL GONFIORE ATTORNO ALLA FERITA

Sintomo o segno: SANGUINAMENTO – EMATOMI – MACCHIOLINE ROSSE SULLA PELLE (PETECCHIE)
Come lo capite se non ve lo dice

• Notate se ha delle perdite di sangue dal naso o dalla bocca
• Controllate se ha macchie di colore blu grigio sulla pelle (ematomi)
• Controllare se ha macchioline rosse (petecchie) sulla pelle o in bocca

Cosa potete fare:

• Fate attenzione che non si faccia male
• Lavategli i denti con uno spazzolino a setole morbide
• Fategli soffiare il naso delicatamente
• Non dategli ibuprofene o altri medicinali di vostra iniziativa, chiedete sempre al medico

Chiamate il medico quando:

• HA UN SANGUINAMENTO ABBONDANTE
• HA UN SANGUINAMENTO DIFFICILE DA FERMARE
• HA EMATOMI ESTESI
• HA EMATOMI CHE COMPAIONO ANCHE SE NON SI È FATTO MALE
• HA PETECCHIE IN PIÙ PUNTI DEL CORPO

Sintomo o segno: PELLE CHE CAMBIA COLORE – PELLE SECCA – PICCOLI BRUFOLI
Come lo capite se non ve lo dice

• Controllate regolarmente il colore della pelle
• Controllate se sulla pelle ci sono crosticine (pelle che si squama) o piccoli brufoli

Cosa potete fare:

• Tenete la sua pelle idratata con una crema emolliente, ad esempio a base di vasellina
• Proteggete la sua pelle dal freddo e dal vento
• Proteggete la sua pelle con una crema con fattore protettivo 50 quando uscite al sole

Chiamate il medico quando:

• LA PELLE RIMANE MOLTO SECCA ANCHE SE GLI METTETE LA CREMA
• LA PELLE È ARROSSATA E IL ROSSORE PEGGIORA

Sintomo o segno: • DOLORE ALLA BOCCA – TAGLIETTI IN BOCCA – VESCICHE IN BOCCA
Come lo capite se non ve lo dice

• Controllate se in bocca è arrossato, se ha taglietti o vesciche
• Notate se è irrequieto o piange più del solito

Cosa potete fare:

• Lavategli i denti dopo che ha mangiato
• Fate spesso degli sciacqui con acqua e bicarbonato (sciogliete un cucchiaino di bicarbonato in un bicchiere di acqua) Controllate che sputi dopo aver sciacquato
• Usate dei gel protettivi per la bocca (ad esempio a base di aloe o di vitamina E)
• Cambiategli lo spazzolino ogni tre settimane
• Se ha dolore chiedete al medico quale medicina potete dargli

Chiamate il medico quando:

• NON MANGIA
• DICE CHE HA MOLTO DOLORE O È MOLTO IRREQUIETO O PIANGE MOLTO
• PEGGIORANO IL ROSSORE DELLA BOCCA O I TAGLIETTI O LE VESCICHE

Sintomo o segno: NAUSEA – VOMITO
Come lo capite se non ve lo dice

• Notate se non si sente bene e peggiora se gli date da bere o da mangiare
• Notate se ha più saliva

Cosa potete fare:

• Dategli da mangiare poco e spesso
• Dategli delle bevande fresche a piccoli sorsi
• Dategli un ghiacciolo o un sorbetto (senza latte)
• Dategli cibi secchi
• Non dategli cibi grassi, dolci o speziati
• Dategli le medicine contro la nausea e il vomito solo se indicati dal medico

Chiamate il medico quando:

• NON RIESCE A BERE
• NON RIESCE A MANGIARE
• LA NAUSEA E IL VOMITO SONO FREQUENTI E DIVENTANO DIFFICILI DA GESTIRE

Sintomo o segno: DIARREA – MAL DI PANCIA
Come lo capite se non ve lo dice

• Controllate se ha più scariche del solito
• Notate se piange o è molto infastidito

Cosa potete fare:

• Dategli da bere spesso tra i pasti
• Non dategli frutta cotta, verdure o alimenti con tanta fibra
• Non dategli bevande troppo dolci (aranciata o thè confezionati, succhi di frutta)
• Dategli riso, patate, carote, pesce e carne magri, banane e mele
• Dategli la medicina per la diarrea come ha indicato il medico

Chiamate il medico quando:

• NON RIESCE A BERE
• FA POCA PIPÌ
• LE SCARICHE NON DIMINUISCONO CON LA MEDICINA INDICATA DAL MEDICO
• IL MAL DI PANCIA NON MIGLIORA
• COMPARE FEBBRE O SANGUE NELLE FECI

Cosa dovete fare se il vostro bambino prende altre medicine o altri prodotti?

Dite sempre al medico se il vostro bambino prende altre medicine.
Ditegli anche se prende altri prodotti, ad esempio prodotti di erboristeria, integratori, medicinali omeopatici.

MERCAPTOPURINA E ALTRE MEDICINE

Alcune medicine possono:

• DIMINUIRE L’EFFETTO DELLA MERCAPTOPURINA
• FAR AUMENTARE I SINTOMI O I SEGNI DESCRITTI NELLE PAGINE PRECEDENTI
• CAUSARE NUOVI SINTOMI O SEGNI

Il medico ti dirà se sarà possibile o necessario prendere altre medicine con la Mercaptopurina.

MERCAPTOPURINA E ALTRI PRODOTTI

I prodotti erboristici o gli integratori che contengono echinacea possono diminuire l’effetto della Mercaptopurina e devono essere evitati.
Confrontatevi sempre con il medico o il farmacista dell’ospedale di riferimento prima di dare altri prodotti al vostro bambino.

MERCAPTOPURINA E VACCINI

Confrontatevi con il medico anche per il programma di vaccinazione del vostro bambino.
Potrebbe essere necessario modificarlo perché sia efficace e sicuro nel periodo in cui il vostro bambino prende la Mercaptopurina.

Cosa dovete fare se portate il vostro bambino dal dentista?

Dite al dentista che il vostro bambino prende la Mercaptopurina.
Se saranno necessarie delle cure dal dentista, il medico dell’ospedale che vi segue dovrà accordarsi con il dentista.

Informazioni sulla salute

Se cercate da soli informazioni sulla malattia, sulle cure o in generale sulla salute del vostro bambino dovete fare molta attenzione alle informazioni non affidabili. Sono infatti molto diffuse, in particolare su internet, dove ognuno può pubblicare informazioni non verificate, quindi non affidabili!
Queste informazioni, infatti, potrebbero farvi adottare dei comportamenti o convincervi a fare delle scelte che sono dannose per la salute del vostro bambino. Potrebbero anche farvi spendere del denaro inutilmente.
Per questo è molto importante che vi confrontiate sempre con il medico prima di prendere qualsiasi decisione sulla salute del vostro bambino dopo che avete letto informazioni su siti web o ricevuto informazioni da altri canali (riviste, TV, amici, parenti, conoscenti ecc.).
Sui siti delle istituzioni (ad esempio il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, l’Agenzia Italiana del Farmaco) o di Enti certificati per l’affidabilità dell’informazione sulla salute (ad es. AIRC-Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, dottoremaeveroche.it) si possono trovare informazioni affidabili.
Ricordatevi però che anche queste non possono sostituire il parere e le indicazioni del medico, che è l’unico professionista che conosce la situazione di salute del vostro bambino e ha la competenza per valutare che cosa può fargli bene e che cosa può essere dannoso per lui.