Pazienti e operatori si incontrano al CRO
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Perché il termine Patient Education & Empowerment (PEE)
Abbiamo adottato il termine inglese perché non esiste un termine corrispondente in lingua italiana per definire in modo esaustivo il concetto e le attività che il gruppo svolge. L’idea di “Patient Education” è nata negli anni Sessanta negli Stati Uniti e successivamente si è diffusa anche in Europa per indicare l’educazione terapeutica, ovvero quell’insieme di istruzioni fornite ai pazienti per gestire al meglio la propia condizione. Con il tempo il concetto si è profondamente modificato.
La Patient Education & Empowerment oggi è intesa come un processo attraverso il quale pazienti e operatori sanitari insegnano e imparano l’un l’altro e allo stesso tempo in quanto:
- i pazienti acquisiscono competenze utili a effettuare scelte maggiormente consapevoli in tema di salute e/o rispetto al loro percorso di cura, tramite gli operatori sanitari e il “dominio” di altri canali e strumenti;
- gli operatori sanitari imparano a cogliere gli elementi importanti delle narrazioni di pazienti e familiari, a “sintonizzarsi” con il loro punto di vista, evitando interventi “a vuoto…”
- l’obiettivo della PEE è che le persone aumentino il loro livello di comprensione, anche emotiva, di temi che li riguardano, si sentano parte attiva dei sistemi sanitari e di ricerca, modifichino eventuali comportamenti disfunzionali e arrivino a concordare con gli operatori sanitari il percorso di cura più adeguato per sè.
Il Gruppo
Il Gruppo di Patient Education & Empowerment è composto da vari professionisti della salute del CRO (medici, infermieri, biologi, psicologi, farmacisti, bibliotecari, statistici, e altri operatori), rappresentanti di associazioni di volontariato e da pazienti che al CRO si incontrano periodicamente per realizzare le varie attività e iniziative del Programma di Patient Education.
Gli obiettivi del Gruppo
Le più recenti edizoni del Piano Oncologico Nazionale riconoscono che l’informazione e la condivisione della conoscenza fra professionisti della salute e pazienti di fatto migliorano gli esiti delle cure.
Il Gruppo svolge annualmente un programma il cui obiettivo è diffondere corrette informazioni ai pazienti e rendere effettivo un dialogo e un confronto fra pazienti e operatori. Vengono a tal proposito programmate varie attività per i pazienti, volontari e operatori, co-progettate con pazienti e volontari.
Il Programma di Patient Education & Empowerment al CRO
Il Programma di Patient Education si articola in varie iniziative:
Incontri a tema con pazienti e familiari
Incontri periodici di un’ora in cui i professionisti della salute incontrano i pazienti e i loro familiari affrontando aspetti della malattia e delle cure.
CROinforma
Collana di opuscoli informativi su vari aspetti delle malattie oncologiche, delle cure e della “ricerca che cura”. Tutti gli opuscoli vengono preventivamente valutati per comprensibilità e stile comunicativo. Sono disponibili in versione cartacea in vari punti di diffusione dell’Istituto accessibili ai pazienti o vengono dati ai pazienti direttamente dal personale di cura.
Online sono accessibili all’indirizzo: www.croinforma.it
www.croinforma.it.
Da questo sito è disponibile anche un dizionario per la comprensione dei termini medici che sono menzionati negli opuscoli.
Filodiretto
Progetto di realizzazione di una serie di video in cui oncologi e personale di cura del CRO approfondiscono temi di interesse per i pazienti e che hanno lo scopo di informarli e supportarli nella gestione delle loro cure.
I video sono visualizzabili all’indirizzo: www.cro.it/it/biblioteca/filodiretto
Punto di informazione oncologica e sul farmaco
Spazio dedicato in cui personale esperto accoglie le richieste di informazione dei pazienti sulla malattia e le cure.
Servizio di Vigilanza sui Farmaci
Un servizio della Farmacia del CRO dedicato ad accogliere richieste di approfondimento sulla sicurezza d’uso di farmaci, integratori e altri prodotti.
Riservato ai pazienti in trattamento al CRO.
Patient Education & Empowerment: Progetti di Ricerca Nazionali
Il CRO ha svolto due progetti di ricerca finanziati dal Ministero della Salute che hanno mirato a estendere e coordinare le iniziative di Patient Education & Empowerment a livello nazionale.
I progetti hanno avuto l’obiettivo di:
- migliorare le condizioni di salute e la qualità di vita dei pazienti attraverso un potenziamento delle loro conoscenze;
- coordinare le attività di Patient Education che vengono realizzate in Italia;
- migliorare l’informazione sulla sicurezza delle cure;
- aumentare l’informazione e la consapevolezza dei pazienti sulle sperimentazioni cliniche in oncologia;
- aumentare l’accesso alle informazioni su temi ancora poco conosciuti o controversi della malattia oncologica.
Tutte le iniziative sono gratuite.
Il Vostro riscontro sulla loro utilità e gradimento è molto importante. Per questo sono a disposizione brevi questionari, specifici per attività.
Contatti
Biblioteca Pazienti
Dal lunedì al venerdì ore 9.00 – 16.00
Tel 0434 659467
e-mail: people@cro.it
Servizio di Vigilanza sui Farmaci
e-mail: farmacovigilanza@cro.it
Direzione Scientifica
e-mail: dirscienti@cro.it
URP
e-mail: urp@cro.it
Associazione Angolo
e-mail: angolo@cro.it
Associazione Insieme
e-mail: insieme@cro.it